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Storie di Vita

 E quando la vita non è perfetta?

Sono madre di una figlia affetta dalla sindrome di Down e non posso immaginare la mia vita senza di lei. L’energia e la vitalità di Domenica sono prodigiose; il suo umore, solare o imbronciato, è straordinariamente contagioso. Tutta la mia famiglia rimane affascinata dalle sue emozioni altalenanti. Ha un talento straordinario per la mimica e riesce a intimorire i suoi interlocutori con la sua spaventosa gamma di espressioni facciali [...].

            A dieci anni non è ancora consapevole della sua diversità, ma lo diventerà presto [...].

             Domenica è in grado di leggere. Sa di avere la sindrome di Down, pur non capendo cosa significhi. Ma cosa ne sarà della sua autostima, del suo senso di sé, se sentirà che “non dovrebbe essere qui”?

            I disabili e i malati nella nostra società sono già fatti oggetto di pregiudizio e scarsa accettazione. Se continueremo sulla via dello screening e dell’aborto, quanto peggiorerà la situazione per chi ha avuto la possibilità di sopravvivere? Non ha assolutamente senso che la nostra società “progressista” affermi la necessità di eliminare lo stigma della menomazione che circonda i disabili esistenti, se poi, allo stesso tempo, ci si propone di non far nascere bambini disabili. Quale tipo di società pone fine all’esistenza di un bambino che potrebbe ammalarsi di cancro, ma che ha comunque tutte le possibilità di rimanere sano? Quale tipo di società imprigiona i genitori che permettono ai figli di marinare la scuola e, allo stesso tempo, prevede che i genitori di ragazze minori di 16 anni non debbano venire informati quando la figlia abortisce?

            Ricordo che quando nacque Domenica, un eminente medico, il professor Brian Stratford, esperto della sindrome di Down, venne a trovarla dopo aver letto un articolo che mio marito aveva scritto sulla sua nascita nello Spectator. La mia figlia maggiore, Savannah, entrò saltellando in cucina. Era una bellissima bambina di due anni, con due occhi enormi. Brian la guardò, poi guardò Domenica nel lettino e infine si rivolse a me. “Cosa vi aspettavate?”, chiese. “Un’altra figlia perfetta?”. Quelle poche parole cancellarono immediatamente l’imperdonabile autocommiserazione in cui mi ero imprigionata e mi indussero a chiedermi quanto amore dei genitori è in realtà una questione di ego. Se hai un figlio perfettamente e completamente in salute, che ami incondizionatamente, e inaspettatamente contrae una malattia grave, pensi: “Vorrei non averlo mai avuto”? Dici: “Non vale la pena di vivere una vita che non sia perfetta”? No, perché l’amore incondizionato è assoluto e il figlio sofferente resta sempre inalterabilmente tuo figlio. Nessuno conosce il momento della propria morte: l’unica certezza è che arriverà. Una madre incinta non sa dove la vita porterà il figlio che non è ancora nato. Un padre che va a prendere il figlio a scuola non sa quale futuro lo aspetta. L’adolescente ansioso non può immaginare come sarà la sua vita da adulto. La vita stessa, nella sua incertezza, è il nostro dono più prezioso. Non abbiamo alcun diritto di negare il dono della vita a questi embrioni, di negare loro la possibilità di vivere, con tutte le incertezze, così come è stato concesso a noi. Sicuramente è meglio aver vissuto ed essere vissuto che non aver mai vissuto.

                                                                                                     

 (“Il Foglio”, 27 dicembre 2007